Ob svetovnem dnevu paliativne in hospic oskrbe izpostavljena oskrba ter podpora ob izgubi in žalovanju – Vsako drugo soboto v oktobru (letos 8. oktobra 2022) obeležujemo svetovni dan paliativne in hospic oskrbe, ki tokrat poteka pod geslom »Celimo srca in družbo« (angl. Healing hearts and communities). Izkušnja žalovanja ob izgubi bližnje osebe združuje ljudi po vsem svetu, zato mednarodna zveza za paliativno in hospic oskrbo ob letošnjem mednarodnem dnevu poziva države, da v nacionalne strategije vključijo oskrbo ob izgubi in žalovanju. Smrt, umiranje in žalovanje so neločljivo povezani, zato dobra paliativna oskrba vključuje tudi podporo odraslim in otrokom ob izgubi bližnjega. Ocene iz tujine kažejo, da organizirano paliativno oskrbo koristi 60 odstotkov umirajočih, 80 odstotkov bolnikov z napredovalim rakom pa tovrstno oskrbo potrebuje. Ob tem določene storitve paliativne oskrbe potrebujeta v povprečju še dva člana bolnikove družine. V Sloveniji je leta 2021 umrlo nekaj več kot 23.000 ljudi, večinoma zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni (zaradi raka 6.300), kar kaže na to, kako velike so potrebe po paliativni oskrbi bolnikov z neozdravljivo boleznijo tudi v Sloveniji. Dodatno je v zadnjih letih na večje potrebe po paliativni oskrbi vplivala povečana stopnja umrljivosti med epidemijo covid-19. Na Onkološkem inštitutu (OI) že 15 let specializirano paliativno oskrbo zagotavljajo bolnikom na Oddelku za akutno paliativno oskrbo, zadnjih 10 let v okviru ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo in konzilijarne službe, v zadnjem letu pa tudi z mobilno paliativno enoto, s katero obiskujejo bolnike na domu, kar pripomore k še kakovostnejši obravnavi neozdravljivo bolnih.
Mreža paliativne oskrbe v Sloveniji se širi počasi
»Pozitivno je, da se v naši družbi vedno več pogovarjamo o paliativni oskrbi, a žal še premalo. Še vedno jo prepogosto napačno povezujemo le s koncem življenja. Pomembno je, da s paliativno oskrbo začnemo zgodaj ob postavitvi diagnoze neozdravljive bolezni, saj tako lahko vplivamo na boljšo kakovost življenja bolnika. Paliativna oskrba mora biti vpeljana na vseh ravneh zdravstvenega sistema in po celi državi, torej tudi v lokalnih okoljih, bolniku blizu. V Sloveniji v tem trenutku prave mreže paliativne oskrbe še nimamo. Pomembni koraki v tej smeri se delajo od lanskega leta, ko je Vlada RS v Splošni dogovor za pogodbeno leto 2021 uvrstila pet novih mobilnih timov. Na Onkološkem inštitutu smo bili med prvimi, ki smo to novost uspeli vzpostaviti in s katero smo dopolnili našo dotedanjo dejavnost paliativne oskrbe. Odzivi bolnikov so izjemno pozitivni, saj jim obiski na domu in strokovna podpora veliko pomenijo,« je ob svetovnem dnevu paliativne in hospic oskrbe povedala dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., vodja Oddelka akutne paliativne oskrbe na OI in predsednica Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo.
Trenutno v Sloveniji skupno deluje šest mobilnih paliativnih timov (poleg OI še v splošnih bolnišnicah Jesenice, Murska Sobota in Novo mesto ter na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana (za ALS bolnike in otroke) in Univerzitetnem kliničnem centru Maribor), a po načrtih Državnega programa paliativne oskrbe iz leta 2010 bi jih morali imeti vsaj še dvakrat toliko (1 tim na 100.000-150.000 prebivalcev). Omenjeni državni program predvideva tudi od 150 do 200 postelj za specializirano paliativno oskrbo, razdeljeno po vseh bolnišnicah Slovenije, a delujeta le oddelka v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec in na Onkološkem inštitutu, skupaj 15 postelj.
Mobilni paliativni tim Onkološkega inštituta na domu obišče med 50 do 60 bolnikov z rakom mesečno
»Na OI smo kljub izrednim razmeram zaradi epidemije covida-19 lani septembra vzpostavili tudi mobilno paliativno enoto za osrednjo slovensko regijo, s katero obiskujemo bolnike, ki sami pregleda v bolnišnici ne bi mogli opraviti oziroma bi jim le to povzročilo velik napor (bolniki z močno napredovalim rakom, slabo pokretni bolniki) na njihovih domovih. Z enoto v osrednjeslovenski regiji in tudi širše obravnavamo med 50 do 60 bolnikov na mesec, pri čemer so potrebe zelo različne in odvisne tudi od podpore, ki jo sicer prejemajo s strani družinskega zdravnika in patronažne sestre. Z mobilno paliativno enoto želimo podpreti bolnike, ki želijo svoje zadnje obdobje življenja preživeti v domačem okolju. In naše vsakdanje delo kaže, da je takih bolnikov in njihovih bližnjih zelo veliko,« je povedala strokovna direktorica OI izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med.
Lani povečan obseg vseh dejavnosti specializirane paliativne oskrbe na OI
Dr. Ebert Moltara pojasnjuje: »Na OI smo v letu 2021 beležili velik porast opravljenih storitev v vseh dejavnostih specializirane paliativne oskrbe: 337 bolnikov je bilo obravnavanih na bolnišničnem oddelku, opravili smo 235 obravnav v ambulantah in 233 družinskih sestankov, podvojilo se je število telefonskih obravnav, ki so bile številne že v prvem letu epidemije covid-19 leta 2020. Na splošno se je potrojilo tudi število napotitev bolnikov na obravnavo v specializirano paliativno oskrbo, kar izpostavlja pomen koordinatorja v paliativni oskrbi in ustreznega triažiranja. Vsi si namreč želimo zagotoviti optimalno oskrbo čim več bolnikom in svojcem v danih razmerah, a se soočamo tako s kadrovskimi kot prostorskimi omejitvami.«
Družinski zdravniki in patronažne službe naj bi po ocenah Evropskega združenja paliativne oskrbe pokrivali okoli 80 % potreb po paliativni oskrbi
OI ima 15-letno zgodovino specializiranega paliativnega oddelka, ki je lani ponovno pridobil mednarodno akreditacijo na področju zagotavljanja integrirane celostne paliativne oskrbe s strani Evropskega združenja za internistično onkologijo. A dejstvo je, da še vedno ne uspejo pokriti vseh potreb, kar velja tudi za ostale paliativne time po Sloveniji. V prihodnje bo treba predvsem ustrezno izobraziti in opolnomočiti družinske zdravnike in patronažne sestre, ki naj bi zagotavljali večino (80 %) paliativne oskrbe, specializirani paliativni timi v bolnišnicah pa naj bi jim ob kompleksnejših primerih zagotavljali potrebno podporo pri izvajanju specifičnih posegov ali kot strokovna podpora. Idealno bi bilo, če bi imeli dovolj usposobljenih zdravnikov, da bi lahko ti z znanjem opolnomočili bolnika in svojce; ti bi morali imeli dovolj podpore tudi vseh ostalih sodelujočih strokovnih služb (socialna, psihološka, duhovna podpora itd.). Pri tem velja izpostaviti, da svojci lahko nudijo podporo bolniku le, če imajo tudi sami zagotovljeno podporo okolja, ki se lahko kaže v različnih oblikah: podpora na delovnem mestu, bolniški dopust, različna podpora bližnje skupnosti – asistenca, prehrana, čiščenje, varstvo ipd.
»Večina bolnikov z neozdravljivo boleznijo, ki jih obravnavamo v ambulantah družinske medicine, potrebuje osnovno paliativno oskrbo. V nekaterih primerih, predvsem ob slabšanju bolnikovega stanja, ta podpora postane bolj kompleksna, saj je treba obvladovati več simptomov in težjih stanj. Lahko se tudi zgodi, da svojci kljub naši pomoči ne morejo več sami obvladovati težke situacije, zato se takrat povežemo s specializiranim bolnišničnim paliativnim timom, kot je na Onkološkem inštitutu, ki po potrebi bolnika sprejme v bolnišnično obravnavo ali pa bolnika in svojce obišče na domu. Veliko neozdravljivo bolnih ljudi si še vedno želi umreti v domačem okolju, zato moramo tako zdravstveni strokovnjaki kot ostale strokovne službe in cela družba nuditi bolniku in njegovim bližnjim oskrbo ter podporo. Bolnikom moramo zagotoviti kakovostno in dostojno življenje vse do smrti, bližnje pa podpreti tako v času bolezni kot tudi po smrti – v obdobju žalovanja. Paliativna oskrba vzgaja in krepi pozitiven odnos do sočloveka ter je odraz zrelosti in humanosti družbe,« je vlogo in nalogo paliativne oskrbe opisala družinska zdravnica dr. Eva Gorup Cedilnik, dr. med., strokovna vodja Zdravstvenega doma Vrhnika.
MEDNARODNA TELEFONSKA