Ljubljanska skupina za samopomoč bolnikov z rakom

Člani ljubljanske skupine za samopomoč smo drug drugemu zastavili nekaj vprašanj o začetkih naše skupine, o naših motivih za vključitev in o našem počutju v njej. Odgovori so izjemno spodbudni.

Milena se začetkov skupine spominja takole:
Začelo se je v zgodnjih 80. letih. Skupina se je tedaj imenovala še Klub žena po operaciji dojke in je delovala v okviru Društva za boj proti raku. Dobivale smo se v dnevni sobi stavbe B Onkološkega inštituta, precej bolj prestrašene in stigmatizirane, kot smo danes. Bolnice smo na sestanke rade prihajale, nekatere celo iz bolniških sob. Domov smo odhajale pomirjene. Domači so nas spremljali z mešanimi občutki, nekatere so v skupine celo našle azil pred domačimi težavami. Pogovori so se dotikali težav na novo obolelih, ki so jim starejše bolnice rade zaupale svoje izkušnje z rakom in vsemi tistimi nevšečnostmi, ki sodijo zraven. Tedaj so bile npr. prsne proteze še zelo preproste in smo morale biti kar iznajdljive. A skupina je ostala in se krepila.

Jožica se je predstavila takole:
Pred 20 leti sem zbolela za rakom na dojki. Že v bolnišnici me je obiskala prostovoljka in mi povedala za skupino. Takoj sem se vključila vanjo in jo začutila kot zavetje, kamor se lahko zatečeš v stiski. Vsi smo imeli podobne stiske in strahove. Pot me je vodila v prostovoljstvo in tako sem januarja 2005 začela delovati kot prostovoljka za individualno samopomoč, konec leta 2012 pa sem prevzela še vodenje skupine za samopomoč Ljubljana kot prostovoljka koordinatorka skupine.

Vida soustvarja skupino že 15 let:
Leta 2001 me je presenetila diagnoza rak. Sledila je operacija, pravzaprav dve, prva delna, nato pa še odstranitev cele dojke.
V tistem času so prostovoljke še prihajale na oddelek, oglasila sem se pri prostovoljki Mileni, se lepo pogovorila, še posebej pa sem bila vesela mehke proteze, ki sem jo lahko uporabila že na poti domov, da moja manjkajoča dojka ni bila takoj opazna. V brošuri, ki sem jo dobila, je bilo omenjeno, da je srečanje skupine za samopomoč v Ljubljani vsak tretji četrtek v mesecu, vendar nisem zbrala dovolj poguma, da bi se srečanja udeležila. Potrebovala sem še dodatno spodbudo. Na srečo je moja snaha poznala prostovoljko Kristino in ji omenila mojo bolezen. Povabila me je v skupino in v letu 2002 sem prvič prišla na srečanje. Od takrat skoraj nikoli ne manjkam. V začetku so me zelo ohrabrile izjave ob predstavitvah: deset let, petnajst let od operacije … pa tudi pogum nekaterih ob ponovitvi bolezni. Rada hodim na srečanja. Zanimajo me predavanja, ki jih občasno imamo, morda pa se še bolj veselim navadnih srečanj, ko si podelimo svoje skrbi in probleme pa tudi drobna veselja in se pogovorimo kot prijateljice.

Smo v letu 2000, a Mijino prvo srečanje s skupino ni bilo idilično. Srečanja so se tedaj že preselila v sejno sobo Onkološkega inštituta. Takole pravi:
Moje prvo srečanje s skupino za samopomoč je bili zame veliko razočaranje. Vse članice so se odlično počutile, vse so bile približno 30 let po operaciji, jaz pa čisto na tleh! Bile so mnenja, da je močna volja poroštvo za ozdravitev … Vseeno sem jim − še bolj pa sebi − dala novo priložnost in prišla na naslednje srečanje. Ena izmed članic me je poklicala po imenu in že to je predstavljalo prvo otoplitev. Strokovna vodja je nekoliko okrcala starejše bolnice, češ da vse tudi ni odvisno od naše volje. Tudi če si brez volje, si nekaj vreden … in naše sodelovanje se je začelo, čeprav me je življenje še enkrat neusmiljeno udarilo – ostala sem brez službe. Skupina mi je počasi prirasla k srcu in mi dala veliko samozavesti, tako da moj naslednji korak ni bil za nikogar presenečenje: postala sem prostovoljka po programu Pot k okrevanju. In tako kot sem nekoč kolebala, ali naj ostanem v skupini ali ne, danes ne znam več domov, kot rad pravi moj mož.

In kakšni so bili Natašini začetki v skupini?
V skupino za samopomoč sem prišla zelo zgodaj po začetku bolezni, le nekaj dni po operaciji. Spominjam se, kako mi je strokovna vodja rekla: »Oh, Vi ste pa še dojenček!«. Prestrašena in obupana nisem vedla, kaj bodo pokazale dodatne preiskave. In ravno skupina me je pomirila in mi vrnila tisto, kar sem tedaj najbolj potrebovala – upanje. Postala sem redna obiskovalka srečanj, kar me je usmerilo tudi v prostovoljstvo.

Jasminka se nam je pridružila, ko smo se začeli srečevati v Domu Poljane.
Po operaciji in zaključenem obsevanju sem se, vedoč, da obstaja skupina za samopomoč, odločila, da se ji pridružim. »Stric Google« mi je dal naslov skupine; poklicala sem na sedež in izvedela, kdaj in kje ima skupina svoja druženja. Torej − nekega tretjega četrtka spomladi 2012 sem prvič prišla na srečanje. Od takrat precej redno, kadar mi moje druge dejavnosti le dopuščajo, sodelujem na naših srečanjih in se z veseljem pridružim tudi skupinskim aktivnostim, kot je priprava novoletnih darilc ali pa kaj drugega. Spoznala sem zanimive osebe, slišala različne zgodbe, začutila težave posameznikov, ki nas je združila bolezen, ki je nismo ne želeli ne hoteli, a nam je bila nekako usojena. Da nisem »sama«, sem že vedela, da pa je toliko različnih izhodov iz stiske, sem izvedela prav na naših srečanjih. Po naravi nisem pesimistka, a tudi ne pretirana optimistka. Sprejemam to, kar mi je dano, in se trudim, da tisto, kar bo (kajti mislim, da bo, kar bo), vsaj malo nadzorujem in usmerjam. Predvsem pa ŽIVIM. Pri tem mi pomaga tudi moj hobi – slikarstvo. Je hobi, ker ni moj poklic, čeprav sem si to želela, a se ni izšlo po mojih željah, in je, kar je. Torej − slikam, se družim in predvsem ŽIVIM NAPREJ.

Jelkina zgodba je taka:
Pisalo se je leto 2012, ko sem se srečala z diagnozo rak dojk. Zelo hitro sem na spletu zasledila pomoč našega Društva. Ko sem šla na sprejem za operacijo, sem se oglasila v društvenem info centru in prijazno poklepetala s prostovoljko Mijo, ki mi je povedala več o skupini za samopomoč. Tri tedne po operaciji sem se že udeležila srečanja in povedala, da je prva bitka dobljena, da pa vojna še zdaleč ni končana. Čakale so me še kemoterapija, obsevanje in hormonsko zdravljenje.
Prisrčno so me sprejeli in mi podarili drevo življenja iz keramike. Obesila sem si ga na steno v spalnici, saj me spominja na moja zlata dekleta in na dolge mesece zdravljenja, ki so z njihovo pomočjo hitro minili in sploh niso bili težki. RADA VAS IMAM, SESTRICE, pa seveda tudi teh nekaj bratcev, ki so se nam pridružili! Hvala vam za nesebično pomoč, hvala za prijateljstvo in hvala, da ste!

Heleno je privedlo v skupino prigovarjanje znanke.
V skupino sem prišla na prigovarjanje bolničine sestre. Tudi v info centru sem bila seznanjena s skupino, pa sem se ji pridružila. Zelo sem namreč želela na izlet na Kokoš in v Miramar, kamor so se ravno odpravljale. Bolnice so me lepo sprejele in kljub drugačni in zelo redki diagnozi od večine bolnic – rak priželjca − je dobra energija takoj stekla. Rada se družim, rada imam izlete, rada fotografiram. In vse to z veseljem počnem tudi v skupini.

Marjan se je pridružil skupini za samopomoč, ko je postala odprta za vse obolele in seveda dostopna tudi za moške.
Moj glavni motiv je bil – glede na tipične moške reakcije na bolezen −, da bi svoje občutke lahko zaupal skupini. Sam tega nisem bil deležen in morda ravno zato sem sklenil svoje izkušnje deliti z drugimi , da jim olajšam težave. Edina možnost je bila Skupina za samopomoč bolnikov z rakom Ljubljana. Naletel sem skoraj na same ženske, vendar se jih nisem ustrašil, saj sem v njih prepoznal pozitivno energijo, dobroto in sočutje. Vse našteto namreč izžareva naša skupina za samopomoč. Z veseljem pridem na srečanja, tudi domači so mi dali svoj žegen in me blago usmerijo na pot, če se mi kdaj ne da iti. Povezuje nas izjemna energija. Stigma se je zmanjšala in odločil sem se tudi za prostovoljstvo.

Tako vidijo našo skupino njeni člani. Zaradi pomanjkanja prostora smo lahko objavili le nekatere odgovore. Vsem pa sta skupni optimistična naravnanost in izjemna energija, ki nam dajeta oporo in moč. Za zaključek še nekaj visoko donečih besed, seveda iskrenih. Hvala vsem, ki ste člani naše skupine za samopomoč, te velike družine, ki je ne bi bilo, če v naša življenja ne bi bila posegla bolezen. V njej se sprejemamo takšni, kot smo, dobre volje, slabe volje, na tleh, visoko v zraku. Dovolimo si, da smo jezni, žalostni in prestrašeni – saj ta negativna čustva ob našem druženju takoj izpuhtijo. Nič ne pretiravam, če rečem, da se imamo preprosto radi.

Mojca Vivod Zor