Bolniki z rakom se neredko srečujejo z bolečimi čustvi sramu in zadrege. Velikokrat ju doživljajo že kmalu po odkritju bolezni, ko se pojavi dilema, kako se bodo drugi ljudje odzvali na diagnozo. Drugi doživljajo sram tudi kasneje, med zdravljenjem ali pa v obdobju po zdravljenju. Kadarkoli se pojavi, lahko pomembno zaznamuje spoprijemanje z rakom in njegovimi posledicami.
Nekateri spregovorijo o sramu, ki ga doživljajo, ko prepoznajo, da so »onkološki bolniki«, »pacienti z rakom« in da »se je to zgodilo njim«. Beseda rak je v mnogih kulturnih okoljih povezana s stigmo. Povezujemo ga s smrtno obsodbo, umiranjem, trpljenjem, zaznavamo ga kot nekaj strašnega, neznosnega, kot neke vrste kazen.
Bolniki z rakom s svojimi najbližjimi sicer redko spregovorijo o sramu (kar ne pomeni, da ga ne doživljajo), pogosteje pa se pojavlja v odnosu do neke širše skupnosti. Sprašujejo se, »ali sploh« in »kako« za bolezen povedati drugim. Nekateri povedo, da svoje diagnoze ne razkrivajo pred sosedi, znanci, sodelavci … Druge skrbi, da bodo ob prihodu na terapijo srečali koga, ki bo izvedel, da so oboleli za rakom. Ne želijo biti izpostavljeni, biti predmet govoric, pomilovani, izločeni ali drugače obravnavani. Bojijo se šepetanja in spogledovanja, ko se pojavijo v družbi. Včasih to skrbi tudi svojce, ki skrivajo, da imajo bolezen v družini. Poleg sramu pa lahko odločitev za skrivanje diagnoze motivirajo tudi drugačni razlogi, npr. izogibanje podoživljanju neprijetnih čustev ob odgovarjanju na vprašanja o bolezni ali ob neželenem bodrenju in nasvetih.
Sram je čustvo samozavedanja, kamor spadajo tudi krivda, zadrega in ponos. V vsakdanji govorici besedo sram uporabljamo predvsem za boleče, neprijetno čustvo, ki ga občutimo, ko doživljamo ali pričakujemo, da nas bodo drugi ljudje obsojali, pomilovali, zasmehovali, zavračali, si mislili slabo o nas itd. Pogosto besedo sram zamenjujemo z zadrego, ponižanjem. V tem pogledu beseda označuje predvsem socialno obliko sramu, ki jo navadno doživljamo v odnosu do drugih – sram nas je pred svojci, sosedi, sodelavci, znanci, lahko pa tudi pred širšo javnostjo.
Sram je pogosteje prisoten, kadar bolezen je ali pa postane vidna navzven, npr. ko izpadejo lasje ali pa so vidne druge posledice bolezni in zdravljenja (brazgotine, izguba dojke, telesne mase, uporaba nefro- ali kolostomalne vrečke, ko rak iznakazi dele telesa. Sram je včasih izrazitejši, kadar se rak pojavi na delih telesa, ki imajo reproduktivno ali izločalno funkcijo: na debelem črevesu, rektumu, mehurju, prsih, materničnem vratu, prostati in modih. Pri nekaterih je sram, da se »nekaj dogaja« na teh intimnih predelih telesa, tako močan, da odlašajo z obiskom zdravnika, ko so simptomi bolezni že prisotni ali pa stopnjevani. Žal to nikomur ne koristi.
Včasih se sram skriva v ozadju tega, zakaj mnogi zdravnikom ali pa partnerjem ne povedo, kaj ob spoprijemanju z rakom in zdravljenjem potrebujejo. Sram jih je prositi za pomoč in jo tudi sprejemati. Pri napredovali bolezni lahko sram nastopi, ko se ljudje bojijo, da bodo odvisni od svojcev ali zdravstveno negovalnega osebja pri opravljanju intimnih opravil (umivanje, opravljanje potrebe, hranjenje).
Mnogi spregovorijo o neprijetnih občutkih izpostavljenosti in zadrege, kadar opazijo, da pred svojci in prijatelji ne zmorejo ves čas vzdrževati izključno pozitivne drže ali pa da ob spoprijemanju z rakom in napornim zdravljenjem doživljajo psihično stisko. Nekatere je sram, da so ob duševni stiski poiskali pomoč pri strokovnjaku. Ljudje povedo, da svoje obiske pri psihologu ali psihiatru skrivajo, zamolčijo. »Da ne bodo videli, kam hodim,«, »Da ne bodo mislili, da sem nor/-a,«, »Videli bodo, da nisem dovolj močan, da bi sam premagal svojo stisko,« so fraze, ki jih pogosto slišimo. Tako kot je rak bolezen, ki je žal povezana z družbeno stigmo, je iskanje pomoči v psihičnih stiskah tudi v slovenski kulturi še vedno manj sprejemljivo ali zaznamovano.
Za nekatere diagnoza raka ne pomeni le zadrege ob vprašanjih, kaj bodo drugi rekli ali kaj si bodo mislili o meni, ampak pomeni globoko ponižanje, osramočenost. V ozadju niso le skrbi, da jih bodo zaradi raka drugi vrednotili kot manjvredne, šibke ali pomanjkljive, ampak lahko tako ocenjujejo tudi sami sebe. Ena od bolnic z rakom dojk je po zavrnitvi rekonstrukcije dojk opisovala globoke občutke sramu, prepričanja, da ni več ženska, da je manjvredna, pomanjkljiva. Tako ponotranjen občutek sramu lahko pomembno in negativno zaznamuje posameznikovo samospoštovanje.
Čustvo sramu se pogosto prepleta s krivdo, npr. tisto, ki izhaja iz vprašanj, kaj sem storil narobe, da sem zbolel, zakaj nisem šel že prej k zdravniku, iz premlevanj, kako se je zaradi mene spremenilo življenje ali prihodnost otrok, bližnjih … Sram lahko izhaja iz zavedanja krivde. Pogosto v vsakdanji govorici ta dva pojma kar enačimo, vendar gre za različni čustvi. Medtem ko je krivda povezana z obžalovanjem nekega (resničnega ali namišljenega) vedenja ali posledic, za katere se čutimo odgovorni, sram izhaja iz tega, kakšni se zdimo drugim ljudem in sami sebi – mi v celoti, kot osebe, zaradi zadev, ki jih ne nadziramo. Krivda je pogosto usmerjena h konkretnim vedenjem in navzven, k čustvom in potrebam drugih ljudi. Ker motivira k ukrepanju, spremembi obnašanja, blaženju ali popravljanju posledic, je tako lažje razrešljiva, koristna.
Na drugi strani je sram usmerjen navznoter, na lastno razvrednotenje; prepleta se z vedenjsko težnjo k skrivanju, zakrivanju, izogibanju ljudem. To nas sicer zaščiti pred tem, da bi bili izpostavljeni, da bi drugi »vedeli«, »videli« in nas negativno ocenjevali. Problem pa je, da nas takšno vedenje osami, odtuji od najbližjih. Prav tako nas odvrne od iskanja pomoči in podpore, ko ju posameznik najbolj potrebuje. Vse to pa še poveča stisko obolelih za rakom. Ljudje smo namreč družbena bitja in potrebujemo drug drugega, še posebej, kadar zbolimo.
Kaj lahko naredite ob spoprijemanju z občutki sramu?
· Prepoznajte, da vas je sram. Raziskujte, kaj čutite. Ločite sram od krivde in podobnih čustev. Poimenujte čustvo sramu in si ga priznajte.
· Če o svojem sramu še ne morete spregovoriti, pišite. To lahko pomaga pri razumevanju sebe, svojih reakcij, vedenja in izkušenj. Nekaterim pomaga, da si na list papirja pišejo misli, ki so vzbudile občutke sramu in zadrege. Iz zapisov je navadno razvidno, kako govorite sami s seboj in kako ocenjujete svoje izkušnje, druge ljudi in sami sebe. Ugotovite lahko, kaj vam različne situacije v življenju pomenijo, kako si jih razlagate in zakaj so te ravno pri vas sprožilci sramu.
· Premislite o svojih izkušnjah in mislih, ki vzbudijo sram. Od kod mislite, da izhaja vaš način razmišljanja? Kako ste se v življenju naučili tako razmišljati? Vam je tudi sicer ta način razmišljanja domač? Kako pomembno se vam zdi, kaj si drugi mislijo o vas, kako vas vidijo? Zakaj je za vas to tako pomembno? Ali obstaja drugačen način gledanja na to, kar se vam dogaja?
· Zavedajte se, da zboleti za rakom ne pomeni sramote. Tudi če vas je sram, še ne pomeni, da obstaja objektiven, upravičen razlog za to. To, da vas je doletela bolezen, ne pove nič o vaši vrednosti kot osebi. Premislite, kako realno se vam zdi, da vas drugi negativno ocenjujejo zaradi tega, ker vas je doletela bolezen. Pa tudi, če je to resnica – ali to več pove o njih ali o vas? Kaj bi svetovali prijatelju, če bi on razmišljal na tak način kot vi? Kako bi gledali na prijatelja, če bi ta šel skozi enake preizkušnje bolezni in zdravljenja in bi ob tem doživljal sram? Kaj bi mu rekli? Prakticirajte sočutje do sebe. Napišite si pismo, v katerem izražate sočutje do sebe, in si predstavljajte, da ga pišete z vidika druge osebe.
· Spregovorite o svojem doživljanju. Tišina, izolacija in prikrivanje so dejavniki, ki vzdržujejo občutke sramu, medtem ko sram postopoma bledi prek izpostavljanja in povezovanja z drugimi ljudmi. Ko se počutite dovolj varno, da spregovorite o sramu, poiščite oporo pri ljudeh, ki so že zanesljivo pokazali, da jim lahko zaupate in da bodo s tem, kar poveste, ravnali spoštljivo. Deljenje občutij sramu in zadrege v varnih odnosih pogosto vzbudi empatijo, hkrati pa ustvarja občutek sprejemanja, povezanosti, zaupanja. S tem ko delite svoje izkušnje, odpirate prostor za to, da tudi drugi delijo svoja čustva in doživljanja, kar zmanjša občutek odtujenosti in izoliranosti. Navadno se izkaže tudi, da so vaša predvidevanja (npr. da vas bodo drugi obsojali, pomilovali) vsaj deloma neresnična.
· Spregovorite o tem, kaj potrebujete in česa ne želite. Pred svojimi najbližjimi izrazite, kako želite, da poteka komunikacija o vaši bolezni. Jasno povejte, česa ne želite (npr. pomilovanja, izogibanja, razkrivanja informacij o vas, pogovorov, ki se vrtijo samo okoli raka) in kako se ob tem počutite. Jasno in konkretno izrazite tudi, kaj od bližnjih pričakujete.
· Ne zapirajte se med štiri stene. Izolacija navadno še razplamti sram, na to pa se rade nacepijo druge težave (znižana samopodoba in samospoštovanje, depresija, socialna anksioznost). Namesto da se izogibate situacijam, ki vas spravljajo v zadrego, se jim skušajte približati korak za korakom. Če vas je npr. sram pred ljudmi v okolici, kjer živite, lahko poskusite z krajšim sprehodom, morda z osebo, ki ji zaupate, ali pa zunaj kraja bivanja. Ko se tega navadite, lahko postopoma podaljšujete sprehode ali pa se približujete okolici, v kateri živite. Izpostavljanje sram vzbujajočim situacijam vadite v različnih kontekstih − v trgovini, v banki, pri zdravniku.
· Pridružite se programom društev bolnikov z rakom. Rak naj ne bo tabu tema. Pri premagovanju stigme, povezane z rakom, veliko prispevajo društva bolnikov. Lahko se pridružite njihovim programom in podpornim skupinam. Pogovori s tistimi, ki imajo podobne težave in občutke (tudi sram!), lahko pomagajo pri spoprijemanju s težavami.
· Poiščite strokovno pomoč. Sram je normalno, včasih pričakovano, a obremenjujoče čustvo. Kadar vam občutki sramu povzročajo pomembno stisko (vas preplavljajo, jih je preveč, trajajo predolgo), negativno vplivajo na kakovost vašega življenja (npr. se zaradi sramu izolirate, ne sprejemate potrebne pomoči) ali pa se prepletajo z drugimi težavami (depresivnost, anksiozne in druge motnje), je smiselno premisliti o iskanju strokovne pomoči pri psihologu in/ali psihiatru. Še posebej vam lahko koristijo skupinske oblike terapije.
Jana Jereb, mag. psih.,
Oddelek za psihoonkologijo,
Onkološki inštitut Ljubljana
Objavljeno v glasilu Okno, letnik 36 št. 2, 2022
MEDNARODNA TELEFONSKA