»Ko sem se delno invalidsko upokojena vrnila v službo, delodajalec ni vedel, kaj bi sploh počel z mano, na katero delovno mesto bi me dal. Leta so bila potrebna, da sem ponovno dosegla raven, s katero sem na delovnem mestu, kjer opravljam strokovno delo, zadovoljna tako sama kot tudi delodajalec.«
»Le 320 evrov pokojnine je dobila ženska, ki je pri 40 letih zbolela za rakom. Pred boleznijo je bila s srednješolsko izobrazbo zaposlena v pisarni. Ker je upokojena invalidsko, po zakonu ne sme opravljati nobenega dela, s katerim bi kaj zaslužila, saj bi v tem primeru izgubila pokojnino, prav tako ne prostovoljnega dela. Obsojena je na to, da je doma, revna in brez socialnih stikov. «
»Si lahko predstavljamo, kako naj bolnik preživi mesec s 300 ali 400 evri invalidske pokojnine? Lahko to razumejo poslanci, ministri, predsednik vlade ali predsednik države? Lahko to tolerira družba, v kateri živimo in v kateri bo v prihodnje za rakom zbolel vsak drugi moški in vsaka tretja ženska?«
Taki in podobni medijski zapisi postajajo naša vsakdanjost, na katero se nikakor ne sme navaditi ne laična ne strokovna javnost. Vloga civilne družbe, zlasti nevladnih organizacij, je v tem, da na nevzdržno stanje opozarjamo in naredimo vse, kar je v naši moči, da bi se odločujoči deležniki − vsak na svojem področju − vsaj za korak približali obolelim z rakom in se vživeli v njihov položaj. Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET je v želji po dialogu organiziralo okroglo mizo z naslovom Zaradi bolezni še ob socialno varnost?, ki je dne 22. 1. 2019 potekala na Onkološkem inštitutu Ljubljana, in opozorilo na številne socialne izzive, s katerimi se soočajo bolniki z rakom in številni drugi kronični bolniki. Predstavniki organizacij bolnikov z rakom in strokovnjaki s področij zdravstva, zdravstvenega zavarovanja, invalidskega varstva ter gospodarstva so poudarili, da obstoječe zakonodajne rešitve niso ustrezne. Rak vpliva na vsa področja bolnikovega življenja, tudi na socialno varnost, saj začasno ali trajno pomembno zniža prihodke posameznika in njegove družine. »Socialna varnost je v procesu zdravljenja in rehabilitacije ključnega pomena, da se lahko bolnik res celostno posveti čim hitrejšemu okrevanju. Če je socialna varnost med bolniško odsotnostjo ustrezno urejena, pa je precej drugače, ko se zdravljenje zaključuje, saj se bolniki ob povratku na delo soočajo z omejitvami, skrajšanim delovnim časom, nemalokrat pa zaradi posledic bolezni dela več ne morejo opravljati in se morajo delno ali v celoti invalidsko upokojiti. V Združenju ONKO NET zato opozarjamo na potrebne sistemske rešitve, ki bi bolnikom in nekdanjim bolnikom z rakom zagotovile lažji povratek ali vstop na trg dela in jim v primerih, ko so zaradi bolezni trajno nezmožni za delo, omogočile dostojno preživetje,« je pozvala predsednica Združenja ONKO NET in izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Kristina Modic.
O omenjenih izzivih so spregovorili še Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, mag. Dean Premik, direktor Sektorja za izvedenstvo Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje, Branko Meh, predsednik Obrtno-podjetniške zbornice Slovenije, prof. dr. Metoda Dodič Fikfak, predstojnica Kliničnega inštituta za medicino dela, prometa in športa UKC Ljubljana, prim. dr. Nena Kopčavar Guček, specialistka družinske medicine Zdravstvenega doma Ljubljana, doc. dr. Jaka Cepec, moderator foruma Pravna pomoč bolnikom z rakom in predsednik Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in dr. Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna. Slednja je takole izpostavila težave bolnikov ob povratku na delo: »Izkušnje bolnikov kažejo, da imajo delodajalci velikokrat premalo posluha za prilagoditev delovnega mesta ali prekvalifikacijo. Zaposlenega, ki se lahko v službo vrne le za krajši delovni čas, nadrejeni pogosto ne obravnavajo več kot enakovrednega sodelavca, zato ni deležen nagrajevanja in napredovanja; morebitnih nadur, ki jih zahteva proces dela, mu delodajalec ne sme izplačati in podobno. Druga velika težava so invalidske pokojnine ali delna nadomestila za invalidnost, ki so resnično nizka. 210 evrov delnega nadomestila ob polovični plači ne zadošča za normalno življenje, da ne omenjam številnih bolnikov z rakom, ki morajo mesec preživeti s 300 ali 400 evri invalidske pokojnine. Vse to so vprašanja, ki jih moramo še urediti.«. Generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije Marjan Sušelj je opozoril, da postajajo dolgotrajni bolniške odsotnosti vedno večje breme. Novembra 2018 je bilo na bolniški odsotnosti, daljši od enega leta, 8322 zavarovancev, daljši od petih let pa 200 zavarovancev; najdaljša bolniška odsotnost ta hip pa traja neprekinjeno že več kot 11 let! Dodal je: »Bolniška odsotnost, zlasti dolgotrajna, je veliko breme najprej za same zaposlene, pa tudi za njihove delodajalce, izvajalce zdravstvenih storitev, nosilce socialnih zavarovanj kot tudi za družbo v celoti. Na eni strani bi kot družba morali bolj učinkovito in v večji meri izvajati preventivne in promocijske ukrepe za ohranjanje zdravja prebivalcev, posebej tudi za varno in zdravo delovno okolje, ter krepiti odgovornost posameznika za lastno zdravje. Po drugi strani pa bi morali tudi zagotoviti sistemske rešitve, ki bodo po vzoru najrazvitejših evropskih držav zagotavljale bolnim ali poškodovanim delavcem hitro okrevanje in vrnitev na delovno mesto, v primeru zmanjšane delazmožnosti pa učinkovito prekvalifikacijo in prezaposlitev delavca ter učinkovitejšo poklicno rehabilitacijo.«. Razlogi za naraščanje dolgotrajnih bolniških odsotnosti so različni, med drugim so povezani tudi z dolgimi čakalnimi dobami v zdravstvu ter nizkimi invalidskimi pokojninami in delnimi nadomestili za invalidnost. Povprečna invalidska pokojnina je novembra 2018 znašala 545,31. Na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije si po besedah mag. Deana Premika, direktorja Sektorja za izvedenstvo, želijo, da bi se »čim več zavarovancev v naših postopkih čim prej uspešno rehabilitiralo in vrnilo na delo. Prav tako si želimo tudi, da bi se pokojnine in vsi dohodki iz naslova invalidskega varstva sproti usklajevali in da bi njihova višina našim zavarovancem omogočala dostojno življenje ter da bi bili postopki čim bolj hitri, enostavni in usklajeni.«. Bolnikom, ki to zmorejo, čimprejšnji povratek na delo svetuje tudi medicinska stroka, saj je delo pomemben del posameznikove rehabilitacije. Prof. dr. Metoda Dodič Fikfak, dr. med., je poudarila, da bi se moral bolnik čim prej vrniti, če se le da, na svoje delovno mesto; če to ni mogoče, pa na neko drugo delovno mesto v istem kolektivu, ki ga zmore. Vračanje na delo naj ne bo nujno za štiri ali osem ur; na delo naj se vrne tudi za dve uri na dan. Nikakor ne gre pozabiti tudi na možnost dela od doma. Seveda je pri tem potrebno upoštevati pacientove želje, stopnjo prizadetosti, interesov. Vsekakor je bolnika potrebno soočiti z možnostmi, ki jih ima. Žal številni bolniki delo jemljejo kot nekaj, kar škodljivo vpliva nanje. Prim. dr. Nena Kopčavar Guček, dr. med., pa je opozorila, da je med nami okoli sto tisoč bolnikov in bolnic z rakom, kar pomeni, da rak ni več smrtna, ampak kronična bolezen, in da nas podaljševanje delovne dobe postavlja pred pomembno dilemo, ali je delo za bolnika z rakom škodljivo ali pa morda celo koristno: »Če se človek ne počuti dobro na delovnem mestu in v kolektivu, se bo upiral vrnitvi v službo. Pri povratku na delovno mesto se prepleta več faktorjev, kot so bolnikovo zdravstveno stanje, zahtevnost delovnega mesta, predhodni odnosi v kolektivu, motivacija za delo in podobno. Mladi bolniki, ki obolijo za rakom, si zelo želijo nazaj na delo in jih je strah opredelitve, da bodo postali invalidi in bodo tako v življenju omejeni.«. Dolgotrajne bolniške odsotnosti in potrebne prilagoditve v delovnem okolju so sicer izziv tudi za delodajalce. »V obrti in podjetništvu se soočamo s hudim pomanjkanjem usposobljenega kadra, zato vsakršna odsotnost delavcev zaradi bolezni predstavlja zlasti za delodajalce z majhnim številom zaposlenih velik problem. V praksi to rešujemo tako, da skušamo za ta čas zaposliti nadomestnega delavca ali pa delo prevzamejo nosilec dejavnosti in njegovi družinski člani. Naša prizadevanja na področju zdravstvenega sistema pa so, da breme nadomestil v času bolniške odsotnosti preide z delodajalca na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije že po 20 koledarskih dneh, ZZZS pa bi moral plačevati nadomestilo neposredno zavarovancu,« je pojasnil Branko Meh, predsednik Obrtno-podjetniške zbornice Slovenije. Moderator foruma Pravna pomoč bolnikom z rakom doc. dr. Jaka Cepec pa je predstavil najpogostejša vprašanja bolnikov z rakom, ki so povezana predvsem s pravicami iz socialnih zavarovanj, delovnih razmerij in bolniško odsotnostjo: »Osrednja problema, ki ju zaznavam, sta izgubljenost bolnikov zaradi težko razumljive in nepregledne zakonodaje in stigma bolnikov zaradi sistema, ki od njih zahteva aktivno uveljavljanje svojih pravic, namesto da bi jim pristojni organi aktivno pomagali pri njihovem uveljavljanju.«
Vsi govorci so izpostavili potrebo po sistemskih in zakonodajnih spremembah, s katerimi bi bolnike lahko spremljali celostno, multidisciplinarno in od prvega dne postavitve diagnoze. Uradni postopki, s katerimi se srečujejo bolniki z rakom in drugi bolniki, morajo biti enostavni, usklajeni in hitri, predvsem pa bolnikom razumljivi. Opozorili so na potrebo po individualni obravnavi bolnikov in na nujnost točke, na kateri bi bolniki na enem mestu prejeli celostne informacije o pravicah, ki jim pripadajo. Bolnikom in nekdanjim bolnikom z rakom je torej potrebno s sistemskimi ukrepi omogočiti čimprejšnje okrevanje in povratek na delo, ki ga zmorejo, jim zagotoviti celostno medicinsko poklicno rehabilitacijo, ljudem pa, ki jih je bolezen trajno oropala zmožnosti za delo, omogočiti dostojno življenje in socialno varnost. Kot je bilo slišati, se tudi pri nas pripravljajo sistemske rešitve za celostno rehabilitacijo bolnikov z rakom. Če bodo zagotovljena sredstva, naj bi se koncem leta končal pilotni projekt celostne rehabilitacije bolnikov z rakom. Pozvali so tudi k aktivnejšim politikam promocije zdravja in spodbudam delodajalcem za vlaganje v zdravje in varnost zaposlenih.
Za več informacij vam je Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET na voljo na tel. št. 031 643 122 ali na elektronskem naslovu: modic.kristina@gmail.com
Združenje ONKO NET je v slovenskem prostoru prisotno že 3 leta in zajema približno 8000 bolnikov. Sestavlja ga 7 nevladnih organizacij s področja pomoči rakavim bolnikom, in sicer:
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,
Združenje za boj proti raku dojk Europa Donna,
Združenje EuropaColon,
Ustanova Mali vitez,
Društvo ko-Rak.si,
Moško onkološko društvo OnkoMan in
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije.